Από την άρνηση στην αποδοχή: μία βιωματική κατάθεση

posted in: Diary | 0

Ομιλία στο πλαίσιο μίας ημερίδας που διοργανώθηκε στη Χίο από το Σύλλογο Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες Χίου, και το Δημοτικό Οργανισμό Πρόνοιας. Η ημερίδα απευθύνονταν σε Ειδικούς ψυχικής υγείας και Γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες και είχε τίτλο:«Αναζητώντας Νέα Πρότυπα».

Οκτώβρης 2003

Η ομιλία αυτή έγινε όταν η Λουκία μου ήταν 5 χρονών και ήμουν έγκυος ήδη στη δεύτερη μου κόρη. Η ιστοριούλα με την οποία καταλήγει η ομιλία, ήταν μία στιγμή –σταθμός στην ιστορία μου ως μαμά της. Έμαθα να μην συγχέω την κόρη μου με την αναπηρία της και να αναγνωρίσω και τη δική μου αναπηρία.
Ζήσαμε όλοι καλύτερα μετά…

Η κόρη μου Λουκία Ζαμάγια γεννήθηκε στις 30 Ιουλίου 1998 και «έφυγε» από κοντά μας την 1η Μαίου 2016.
Όλο αυτό το κείμενο κυκλοφορεί από τότε, χέρι με χέρι, από φίλο σε φίλο. Αποφάσισα πια να το «αφήσω ελεύθερο» στο διαδίκτυο.
Στη μνήμη της…

—————————————————————————————-
Από την άρνηση στην αποδοχή: μία βιωματική κατάθεση

Άννυ Μπενέτου – Ψυχολόγος

Θα σας μιλήσω σήμερα από ένα διπλό ρόλο ως ψυχολόγος αλλά και ως μητέρα. Επιτρέψτε μου να συστηθώ αντίστοιχα και από τους δύο αυτούς ρόλους. Ασχολούμαι με τη Συμβουλευτική Ψυχολογία ως ελεύθερος επαγγελματίας. Δουλεύω ψυχοθεραπευτικά με άτομα και ομάδες, έχω συχνά συντονίσει ομάδες αυτογνωσίας, ομάδες γονέων και σεμινάρια προσωπικής ανάπτυξης με ποικίλλα θέματα. Για δύο χρόνια εργάστηκα σε ένα ιδιωτικό ιατροπαιδαγωγικό κέντρο όπου έκανα Συμβουλευτική σε γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες (αυτισμό, νοητική καθυστέρηση, σοβαρές διαταραχές λόγου, κίνησης κ.τ.λ ).
Από την άλλη, είμαι και μαμά της Λουκίας που είναι 5 χρονών, πάσχει από τετραπληγία και δεν μπορεί να μιλήσει να περπατήσει ούτε ακόμη να καθήσει κανονικά. Η Λουκία ήταν το πρώτο μας παιδί, μία εγκυμοσύνη προγραμματισμένη και εξαιρετικά επιθυμητή που δεν είχε καμία ένδειξη προγενετικά ότι κάτι παθολογικό συμβαίνει.

Μέσα σε αυτά τα 5 χρόνια έχω κάνει μία πορεία στην προσωπική μου ανάπτυξη στην προσπάθεια να βρω « νέα πρότυπα» – όπως λέει και ο τίτλος του εργαστηρίου μας, στην προσπάθεια να τα καταφέρω με όλο αυτό. Σ’αυτή την πορεία οι ρόλοι της μητέρας και της Ψυχολόγου αλληλομπλέκονταν, θα σας μιλήσω για την πορεία μου μέσα από αυτή την αλληλεπίδραση ρόλων.

Στη Συμβουλευτική Ψυχολογία υπάρχει ένας κλάδος που λέγεται Συμβουλευτική για το Πένθος και τις Απώλειες Ζωής. Απώλειες ζωής είναι πρώτα πρώτα ο θάνατος, αλλά και διάφορα κρίσιμα γεγονότα ζωής όπως ένα διαζύγιο, μία ασθένεια, η εμμηνόπαυση. Σε όλες αυτές τις κρίσεις χάνουμε κάτι – απώλεια- και αυτό συνεπάγεται αλλαγή εσωτερικά και εξωτερικά και πένθος. Η γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες σε μία οικογένεια είναι μία σοβαρή απώλεια ζωής. Χάνεις αυτό που ονειρευόσουν ότι θα αποκτήσεις, χάνεις το όνειρο του υγιούς παιδιού, κι αυτό έχει μέσα του πολύ πένθος. Θα χρησιμοποιήσω ένα γνωστό σχήμα που χρησιμοποιείται στη Συμβουλευτική πένθους για να σας μιλήσω στη συνέχεια για τη δική μου εμπειρία.
Πριν από 20 περίπoυ χρόνια μία Αμερικανίδα Ψυχίατρος η Elizabeth Kubler Ross που δούλευε στενά με ανθρώπους που βρίσκονται στο τελικό στάδιο μίας ασθένειας και με τους συγγενείς τους, διατύπωσε μία θεωρία σύμφωνα με την οποία υπάρχουν κάποια καθορισμένα στάδια από τα οποία περνάνε οι άνθρωποι που βιώνουν πένθος. Η θεωρία αυτή έχει πολύ συζητηθεί και αμφισβητηθεί, στόχος μας εδώ δεν είναι να κάνουμε μία επιστημονική θεώρηση των σταδίων αλλά να χρησιμοποιηθούν ως ερέθισμα για τη συζήτηση μας.
Σύμφωνα λοιπόν με την K .Ross τα στάδια του πένθους είναι τα εξής πέντε:
1. Η άρνηση : Το άτομο αρνείται να δεχτεί ότι βιώνει την απώλεια ή την πιθανότητα της απώλειας. Είναι με απλά λόγια η φάση του: « δεν είναι δυνατόν να μου συμβαίνει εμένα αυτό!»
2. Θυμός: Συναίσθημα οργής, θυμού, αδικίας. Είναι η φάση του : « Γιατί να μου συμβεί σε μένα αυτό;;; Είναι άδικο!»
3. Διαπραγμάτευση: Η φάση του “παζαρέματος”. Πιο έντονη σε άτομα με θρησκευτική πίστη. « Θεέ μου κάνε να μην ισχύσει η απώλεια (να μην πεθάνω εγώ ή ο αγαπημένος μου, να γιατρευτεί η ασθένεια κ.τ.λ) κι εγώ θα …. κάνω αυτό, θα γίνω καλύτερος.»
4. Κατάθλιψη: Έντονα συναισθήματα θλίψης, μία αίσθηση απεριόριστου συναισθηματικού βάρους : « δεν το αντέχω όλο αυτό ,είναι δυσβάσταχτο!»
5. Αποδοχή: Η τελευταία φάση που σηματοδοτεί όπως το λέει και η λέξη την αποδοχή της απώλειας, στην καλύτερη περίπτωση δε και συναισθηματική συμφιλίωση- μαθαίνει το άτομο να ζεί με την απώλεια.

Η γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι μία πολύ μεγάλη απώλεια για την οικογένεια και τη μητέρα. Όπως θα αντιλαμβάνεστε ίσως και από τον τίτλο της ομιλίας μου, ως μητέρα σαφώς πέρασα και εγώ από αυτά τα στάδια. Θα ήθελα απλώς να κάνω κάποιες παρατηρήσεις προς τους ειδικούς μέσα από το διπλό αυτό ρόλο.
α) Δεν παιρνάνε όλοι οι άνθρωποι απαραίτητα από όλα τα στάδια και όχι πάντα με αυτή τη σειρά.
β) Το ότι έχεις φύγει από ένα στάδιο δε σημαίνει απαραίτητα ότι δεν θα ξαναγυρίσεις κάποια στιγμή ανάλογα με την ψυχολογική σου κατάσταση αλλά και τα εξωτερικά γεγονότα στη ζωή σου.
γ) Το στάδιο της Άρνησης θα έλεγα ότι συχνά είναι και άγνοια. Δεν είναι απλώς ότι ξέρεις τι συμβαίνει και αρνείσαι να το δεις και να το δεχτείς. Στην πράξη πολλές φορές δεν ξέρεις τι σημαίνει αυτό που σου συμβαίνει- τι σημαίνει το παιδί μου θα έχει κινητικό πρόβλημα; Δε θα μπορεί να περπατήσει καθόλου; Δεν θα έχει σταθερότητα; Θα κουτσαίνει; Τι; Δεν γνωρίζεις πάντα, όχι ότι γνωρίζεις και δεν θέλεις να το αναγνωρίσεις.
δ) Το στάδιο της Κατάθλιψης ποικίλλει σε ένταση και σοβαρότητα ανάλογα με το χαρακτήρα, τα συστήματα υποστήριξης, την προιστορία του ατόμου που βιώνει την απώλεια. Μπορεί να μη γίνει ποτέ αληθινή κατάθλιψη παρά μία περίοδος μελαγχολίας.
ε) Το στάδιο της Αποδοχής είναι το πιο κρίσιμο για τη « λύση» τη «θεραπεία» του πένθους. Αυτό που έχω παρατηρήσει ως ψυχολόγος είναι ότι συχνά οι ειδικοί έχουν απαίτηση από τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες γρήγορα να « αποδεχτούν το γεγονός ότι έχουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες». Βιάζονται οι ειδικοί αλλά στην πραγματικότητα είναι κάτι που θέλει το χρόνο του, και ο ρυθμός και πάλι εξαρτάται από το κάθε ξεχωριστό άτομο που βιώνει την απώλεια και από τις συνθήκες. Από την άλλη ένα σημείο που συχνά παραγνωρίζεται είναι το γεγονός ότι συχνά η αποδοχή για έναν γονιό σημαίνει « εγκαταλείπω τις προσπάθειες». Ο γονιός αρνείται να αποδεχτεί το πρόβλημα γιατί η αποδοχή συχνά εξισώνεται με παραίτηση : « παυω να ελπίζω, παυω να πιστεύω ότι μπορεί κάτι να αλλάξει και να βελτιωθεί η κατάσταση!». Ως Ψυχολόγος και ως μητέρα, απευθύνομαι και στους ειδικούς και στους γονείς και καταθέτω ότι για μένα η « λύση», η « λύτρωση» ήταν όταν κατάλαβα ότι πρέπει να επιδιώξω να έχω και τα δύο μαζί : ελπίδα και αποδοχή! Ταυτόχρονα να προσπαθώ για το καλύτερο για την κόρη μου, να δοκιμάζω θεραπείες, να αγωνίζομαι, αλλά και να αποδέχομαι ότι έχει μία σοβαρή αναπηρία, να μάθω να ζω με αυτό χωρίς να αναβάλλονται οι χαρές της ζωής, μαζί της μα και χωρίς αυτήν, για αργότερα για « όταν θα είναι καλύτερα».

Σε όλη αυτή την πορεία προσωπικής ανάπτυξης με τον εαυτό μου, με τη Λουκία, με όλα, με βοήθησε το γεγονός ότι είμαι ψυχολόγος ως προς το ότι δε δίστασα από πολύ νωρίς να ζητήσω ψυχολογική υποστήριξη/ψυχοθεραπεία. Είναι μία διαδικασία που πολύς κόσμος ακόμη την φοβάται – υπάρχει η νοοτροπία ότι στους ψυχολόγους καταφεύγουν οι τρελοί ή οι αδύναμοι. Για μένα υπήρξε πολύ βοηθητικό και το συστήνω ανεπιφύλακτα στις μαμάδες και στις οικογένειες που έχουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες : ζητήστε ψυχολογική υποστήριξη είτε αυτό σημαίνει ατομική ψυχοθεραπεία είτε συμμετοχή σε μία ομάδα. Από την άλλη, παροτρύνω τους επαγγελματίες όλων των ειδικοτήτων που έρχονται σε επαφή με τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και τους γονείς τους (εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ειδικούς παιδαγωγούς κ.α) να ενθαρρύνουν τόσο τη δημιουργία τέτοιων δομών στα κάθε είδους κέντρα που λειτουργούν, όσο και τους ίδιους τους γονείς στο να το αποφασίσουν να μπουν σε αυτή τη διαδικασία.
Αν μπορούσα να απομονώσω κάποια ιδιότητα/ ικανότητα προσωπική που με βοήθησε περισσότερο θα έλεγα ότι ήταν η αυξημένη μου ικανότητα διεκδικητικότητας. Η διεκδικητικότητα είναι μία πολυσύνθετη προσωπική ικανότητα που καλλιεργείται μέσα από αυτογνωσία, εκπαίδευση και πάλι ψυχοθεραπεία. Σημαίνει την ικανότητα να εκφραζεις τις ανάγκες σου, να μη ντρέπεσαι να ζητάς βοήθεια, να μη φοβάσαι να πεις « όχι» σε μία επιπλέον υποχρέωση που σου ανατίθεται. Σημαίνει την ικανότητα να φροντίζεις τον εαυτό σου! Οι περισσότερες μαμάδες – όχι μόνο των παιδιών με ειδικές ανάγκες- μαθαίνουν από πολύ νωρίς ότι προηγούνται οι ανάγκες του παιδιού πάντα. Οι δε γυναίκες, λόγω κοινωνικών στερεοτύπων βάζουν όλων τις ανάγκες πριν από τις δικές τους. Οι μητέρες παιδιών με ειδικές ανάγκες λόγω των αυξημένων υποχρεώσεων κάποια στιγμή χάνουν τον εαυτό τους, υποφέρουν από υπερκόπωση, χάνουν κάθε προσωπικό χρόνο και απόλαυση. Σ’αυτό θα πρότεινα στους ειδικούς να δώσουν έμφαση για βοήθεια, και στους γονείς να φροντίσουν τον εαυτό τους για να μπορούν να φροντίζουν καλύτερα και το παιδί.

Θα κλείσω με άλλη μία « βιωματική κατάθεση» της προσωπικής μου εμπειρίας.
Υπάρχει μία στιγμή στην ψυχοθεραπεία που πολύ αγαπώ, λέγεται η στιγμή της ενόρασης (insight). Είναι η στιγμή που με απλά λόγια κάποια σκέψη, ερέθισμα, συζήτηση σου κάνει κλικ, και επέρχεται μία συναισθηματική αλλαγή.
Θα σας περιγράψω τρείς τέτοιες στιγμές στην προσωπική μου πορεία που την σηματοδότησαν.
• Η πρώτη ήταν πολύ νωρίς όταν η Λουκία ήταν ακόμα βρέφος και ήταν στην εντατική νεογνών του Νοσοκομείου Παίδων. Τα πράγματα ήταν ήδη πολύ δύσκολα κι εγώ βίωνα όλα τα στάδια μαζί- άρνηση,θυμός,κατάθλιψη. Μιλώντας με μία πολύ καλή φίλη της είπα κλαίγοντας : «φοβάμαι ότι δεν θα χαρώ ποτέ ξανά!» Κι εκείνη μου απάντησε: « Άννυ μου η χαρά δεν εξαρτάται μόνο από τα προβλήματα. Όταν ήμουν μικρή οι γονείς μου έκαναν παρέα με ένα ζευγάρι που είχαν τρία παιδιά και το ένα είχε κάποιο πρόβλημα. Η οικογένεια αυτή ήταν η πιο χαρούμενη οικογένεια που έχω συναντήσει.»
• Η δεύτερη στιγμή ήταν πριν από 2 χρόνια όταν ξεκινούσαμε μία θεραπέια στην Αγγλία. Σε μία από τις « φιλοσοφικές» συζητήσεις μας με τη Σοφία τη Μιχάλα (Κυρία παραπληγική, πρόεδρος του Συλλόγου ΑΜΕΑ Χϊου) γκρίνιαζα λέγοντας ότι εδώ στην Αγγλία κανείς δεν μας κοιτάει «στραβά» όταν κυκλοφορούμε, η εικόνα της αναπηρίας είναι κάτι συνηθισμένο για τους ανθρώπους ενώ στην Ελλάδα είναι αλλιώς. Τότε εκείνη μου εκμυστηρέυητκε πως πριν από πολλά χρόνια είχε πει το ίδιο σε μία γριούλα η οποία της απάντησε: « παιδί μου δε σε κοιτούν αυτοί, εσύ τους κοιτάς!»
• Η τρίτη στιγμή ενόρασης συνέβη το χειμώνα του 2001. Είχα πάει για ένα επαγγελματικό σεμινάριο στο Στρασβούργο-Γαλλία. Πάντα όταν είμαι στο εξωτερικό ψάχνω να αγοράσω κάποια βιβλία για να εμπλουτίσω την επαγγελματική μου βιβλιοθήκη. Διάλεξα λοιπόν, « με το μάτι» ένα βιβλίο που περιείχε παραμύθια για παιδιά και ενήλικες δωσμένα με μεταφορικό τρόπο ώστε να επιδρούν θεραπευτικά στο συναίσθημα. Το ίδιο βράδυ, ξεφυλλίζοντας το βιβλίο έπεσα πάνω στην ιστορία που θα σας διαβάσω στη συνέχεια. Σημειώνω ότι τα ονόματα σας τα παρουσιάζω ακριβώς όπως ήταν στο γαλλικό κείμενο. Η πρωταγωνίστρια της ιστορίας – παραμυθιού είχε «τυχαία»(;) το ίδιο όνομα με την κόρη μου…

Θα σας διαβάσω την ιστορία και δεν θα πω τίποτα περαιτέρω.

Σας ευχαριστώ

Διαβάστε την ιστορία εδώ.

——————————————————————————————————————-