Όταν η Ζοέ συναντιέται με τον Αρθούρο και το Νονό πάντα υπάρχουν μικροσυγκρούσεις….

posted in: Diary | 0

 

Η κόρη μου Λουκία Ζαμάγια γεννήθηκε στις 30 Ιουλίου 1998 και «έφυγε» από κοντά μας την 1η Μαίου 2016.  Η ιστοριούλα που θα διαβάσετε “έπεσε” στα χέρια μου μέσα σε ένα γαλλικό βιβλίο που αγόρασα  σε ένα επαγγελματικό ταξίδι στο Στρασβούργο το 2002. Ήταν μία στιγμή –σταθμός στην ιστορία μου ως μαμά της. Έμαθα να μην συγχέω την κόρη μου με την αναπηρία της και να αναγνωρίσω και τη δική μου αναπηρία.
Ζήσαμε όλοι καλύτερα μετά…

Την ιστοριούλα αυτή την διάβασα δημόσια για πρώτη φορά εδώ.
Όλο αυτό το κείμενο κυκλοφορεί από τότε, χέρι με χέρι, από φίλο σε φίλο. Αποφάσισα πια να το «αφήσω ελεύθερο» στο διαδίκτυο.
Στη μνήμη της…

————————————————————————————–

Θα σας διηγηθώ μία παράξενη ιστορία. Μια φορά κι έναν καιρό, στη χώρα των σκίουρων ζούσε μία μικρή σκουρίτσα που είχε γεννηθεί με μία σοβαρή αναπηρία. Ναι, πραγματικά σοβαρή. Ήταν εντελώς παράλυτη από τη μία πλευρά: πόδια, χέρια, μπράτσα, δεν μπορούσε να πιάσει με το χέρι της ούτε ένα φουντουκάκι και να το βάλει στο στόμα. Ουτε να μιλήσει καλά μπορούσε.
« είναι πραγματικά ανάπηρη» έλεγαν όλοι γύρω της, οι γονείς της και όλοι όσοι την συναντούσαν.
« Η αναπηρία της είναι πολύ βαριά, θα έχει μία δύσκολη ζωή, θα πρέπει να τη βοηθάνε πολύ….» Τέτοια λόγια άκουγε να ψιθυρίζουν γύρω της. Την πήγαιναν από γιατρό σε γιατρό μήπως αλάξει κάτι και σιγοψιθύριζαν αυτά τα λόγια.
Φίλοι, γονείς, γέιτονες, στο σχολείο, όλοι θεωρούσαν ότι έχει σοβαρό πρόβλημα, ότι χρειάζεται υποστήριξη. Δεν ήξεραν πώς να χειριστούν την κατάσταση. Συχνά φοβόντουσαν πολύ για κείνη, μήπως πάθει κανένα ατύχημα, μήπως πέσει, μήπως χαθεί, μήπως την κοροιδέψουν, μήπως δεν την καταλαβαίνουν. Ένα σωρό φόβους τη φόρτωναν, χωρίς καλά καλά να το ξέρουν κι αυτοί πως τη φορτώνουν.

Η μικρή σκιουρίτσα που ονομάζοταν Λουκία, δεν το άντεχε όλο αυτό, έιχε μεγάλες εκρήξεις θυμου, έκανε βλακειούλες για να αποδείξει ότι μπορούσε, ότι ήταν κι αυτή ικανή. Και μπορείτε βεβαίως να μαντέψετε ότι αυτό δεν έφτιαχνε την κατάσταση. Η μαμά της ήταν σε απελπισία. Ήθελε να κάνει τόσα για τη μικρή της σκιουρίτσα που λάτρευε.
Αυτό που δεν τους είχε πει κανείς, είναι ότι στη χώρα των σκίουρων είναι σημαντικό να μη συγχέεται το άτομο με την αναπηρία του. Και ότι για να αποφευγχθεί αυτή η σύγχυση μπορούσαμε να ζητήσουμε από τη μικρή σκιουρίτσα να βρεί ένα αντικείμενο που θα αντιπροσώπευε την αναπηρία της. Η Λουκία όταν της έκαναν αυτή την πρόταση βρήκε αμέσως ένα στρογγυλό πλαστικό μενταγιόν (το πλαστικό είναι σπάνιο υλικό στη χώρα των σκιούρων), που το φόραγε με ένα δερμάτινο λαστιχάκι γύρω από το λαιμό της.
_ “Έτσι”, μπόρεσε να πει στους γονείς της, “δεν θα με συγχέετε με την αναπηρία μου!”
Αυτό ήταν ήδη,- πρέπει να το παραδεχτείτε- ένα μεγάλο βήμα για τη σκιουρίτσα.

Στη συνέχεια, διάλεξε ένα όνομα για την αναπηρία της και αποφάσισε να τη λέει Ζοέ.
Κάποια πρωινά όταν σηκώνονταν από το κρεβάτι έλεγε:
_ “Η Ζοέ κοιμήθηκε καλά απόψε, ξεκουράστηκε πολύ καλά μαζί μου. Θα την πάρω μαζί μου στο σχολείο και περνώντας θα της δείξω τη μικρή λιμνούλα όπου θα την πάω για μπάνιο το καλοκαίρι.”

Αυτό όλο ήταν μία σημαντική αλλαγή για τους γονείς της Λουκίας.
Από τη στιγμή που άρχισαν να μη συγχέουν πια τη Λουκία με τη Ζοέ, δηλαδή την κορούλα τους με την αναπηρία της, ανακάλυψαν ότι εκείνοι είχαν μία αναπηρία σε σχέση με την αναπηρία της μικρής τους σκιουρίτσας. Κατάλαβαν ότι είχαν πραγματικά μία δική τους δυσκολία, ότι δεν ήξεραν πως να διαχειριστούν αυτή την αναπηρία που είχε αναστατώσει τη ζωή τους. Έτσι αποφάσισαν κι εκείνοι να διαλέξουν ένα αντικείμενο για να αντιπροσωπεύει, δηλαδή όπως λένε στη χώρα των σκίουρων να συμβολίζει, τη δική τους αναπηρία.

Η μαμά διάλεξε ένα μικρό χρυσό δαχτυλίδι και ο μπαμπάς μία ασημένια αλυσιδούλα που τη φόραγε στο χέρι. Ο καθένας έδωσε ένα όνομα στην αναπηρία του. Η μαμά την ονόμασε Αρθούρο και ο μπαμπάς Νονό. Το έκαναν αυτό για να μην συγχεόυν πια το παιδί τους με την αναπηρία του, αλλά και για να δείξουν ότι παραδέχονται πως ο καθένας τους έχει τη δική του αναπηρία.
Αυτό δεν ήταν εύκολη υπόθεση όπως φαντάζεστε. Τους ρώταγαν:
– “Α τι ωραίο δαχτυλίδι είναι αυτό που φοράτε. Είναι δώρο;”
– “Όχι, όχι είναι η αναπηρία μου σε σχέση με την αναπηρία του παιδιού μου, ονομάζεται Αρθούρος.”
– “Το παιδί σας ονομάζεται Αρθούρος”;
– “Όχι, όχι η αναπηρία μου λέγεται Αρθούρος! Η κόρη μου λέγεται Λουκία και η αναπηρία της λέγεται Ζοέ!”

Αν ο συνομιλητής δεν έφευγε απορημένος σηκώνοντας τους ώμους ψηλά, ο μπαμπάς ή η μαμά μπορούσαν να προσθέσουν:
_ “Για πολύ καιρό πίστευα ότι η αναπηρία ήταν δική της, της κόρης μου. Τώρα ξέρω ότι έχω κι εγώ τη δική μου που πρέπει να φροντίσω. Αυτή την αναπηρία καμιά φορά την πάω βόλτα, τη βάζω να ακούσει το τραγούδι των πουλιών, της λέω όμορφες ιστορίες… και τότε τα πηγαίνω καλύτερα με το παιδί μου. Εκείνη μπορεί έτσι να ασχοληθεί πιο σωστά με τη δική της αναπηρία, ενώ μέχρι τώρα πίστευα ότι μόνο εγώ έπρεπε να τη φροντίζω…”

Πρέπει να σας πω λοιπόν ότι όταν η Ζοέ (η αναπηρία της Λουκίας) συναντιόταν με τον Αρθούρο (την αναπηρία της μαμάς) – με παρακολουθείτε; υπήρχαν μικροσυγκρούσεις! Ο καθένας επέμενε στην άποψη του. Η Ζοέ έλεγε στον Αρθούρο:
_ “Εσύ πρέπει να φροντίσεις τον εαυτό σου. Κάθε φορά που με κυττάς στενοχωριέσαι κι αυτό εμένα με θυμώνει αφάνταστα, λες και είμαι εγώ υπεύθυνη για σένα. Συνεχώς αισθάνεσαι ένοχη γι αυτό που συνέβη και η ενοχή σου με κάνει να νιώθω πως φταίω, και τελικά δεν το αντέχω όλο αυτό…” κ.τ.λ
Και ο Αρθούρος απαντούσε:
_ “Ναι αλλά αν δεν είχες εσύ εμφανιστεί στη ζωή αυτού του παιδιού θα ήταν λιγότερο δυστυχισμένη. Θα μπορούσε να παίζει άνετα με τα άλλα παιδιά. Θα μπορούσε να πάει στο κανονικό σχολείο, τα άλλα παιδιά δεν θα την κορόιδευαν.”
Η Ζοέ όμως ακλόνητη απαντούσε ξερά:
_ “Τα υπόλοιπα σκιουράκια είναι σαν εσένα, δεν θέλουν να δούν ότι έχουν κι αυτά τη δικη τους αναπηρία. Ενοχλούνται από την παρουσία μου γιατί δεν ξέρουν πως να φερθούν, δεν μπορούν να μου συμπεριφερθούν όπως σε όλα τα παιδιά. Δυσκολέυονται να είναι δημιουργικοί, να βρούν νέους τρόπους για να επικοινωνήσουν μαζί μου. Τους χαλάω την ησυχία!”

Όπως και να έχει το πράγμα, από τότε που η Λουκία δεν συγχέεται πια μα τη Ζοέ,την αναπηρία της, και που οι γονείς της παραδέχτηκαν ότι η αναπηρία είναι και δική τους αντί να τη φορτώνουν στο παίδί πάει πολύ καλύτερα το πράγμα. Μπορείτε να ρωτήσετε τη Λουκία, θα σας πει πόσο ανακουφισμένη είναι και πόσο πιο ανάλαφρη αισθάνεται, πιο ελέυθερη, πιο ευτυχισμένη.

Από το βιβλίο του
JACQUES SALOME : CONTES A AIMER, CONTES A S’AIMER
EDITIONS Albin Michel
Μετάφραση: Άννυ Μπενέτου